Hun fik sin diagnose henkastet i et venteværelse: Se eller læs portrættet af Nina

Hun fik sin diagnose henkastet i et venteværelse: Se eller læs portrættet af Nina

Tidens Tegn, DR2, lørdag 25. februar 2017

Tekst-uddrag af udsendelsen, "Portræt af Nina med Usher"

Se portrættet af Nina med Usher - klik her

Studieværten: I april fejrer Foreningen Danske DøvBlinde 30 års-jubilæum. Frem mod jubilæet bringer vi portrætter af et par døvblinde. Vi skal først møde Nina, der bor i Høje Taastrup. Nina har Usher, er 39 år og mor til tre. Hun har levet med diagnosen Usher i 10 år. Men det var ikke nemt for hende at acceptere, da hun fik diagnosen.

Hjemme hos Nina.
Nina: Min søster har dårligt syn, så hun var engang på Kennedy Centret. Hun fortalte øjenlægen, at jeg også var hørehæmmet, og jeg blev inviteret ind for at de kunne undersøge vores gener. Det var mest for at hjælpe min søster, men pludselig kom øjelægen ind i venteværelset, hvor der også sad en masse andre og ventede, og der sagde øjenlægen: ”Du har samme diagnose som din søster.” Jeg var helt handlingslammet og i chok, men lægen sagde bare: ”Jeg har travlt, så jeg må videre”. Jeg kunne ikke forstå det, og min verden gik i stå. Tusind tanker fløj igennem mit hoved. Senere besluttede jeg at ikke fokusere på min diagnose.

Da jeg var 36 år, blev jeg gravid med mit 3. barn, og der begyndte jeg at spekulere over, hvordan min fremtid ville se ud. Jeg var nødt til at forholde mig til diagnosen og begyndte så småt at tænke over det i små bider ad gangen og søge lidt på internettet. Jeg læste, at mit synsfelt ville blive mindre. 

Man ser Nina følge sin søn i børnehave, ser hende lege med ham hjemme og ser Nina holde oplæg i en erfagruppe for døvblinde i Handicaporganisationernes Hus. Oplægget tolkes til deltagerne, der alle er tegnsprogsbrugere. Nogle bruger alm tegnsprog, andre får taktiltolkning.

Nina: FDDB betyder rigtig meget or mig. Efterhånden som tiden går, får FDDB mere og mere betydning for mig. Det er rart at have samme udgangspunkt. Jeg bliver glad af at komme i FDDB. Det blev min redning. Her er man stadig god nok som døvblind, og jeg blev spurgt, om jeg vil være frivillig foredragsholder og leder af en gruppe, og jeg har været meget aktiv. Det har været meget positivt.

Nina er på Høje Taastrup Station. I toget fortæller hun: Der er mange udfordringer ved at rejse selv, for jeg er bange for at støde ind i folk, og info-skærmene hænger tit højt oppe. Men jeg elsker at opleve noget, så jeg må tage det sure med det søde. Efter jeg har fået diagnosen Usher har jeg tænkt, om jeg stadig kan rejse, men det kan jeg godt. Jeg elsker havskildpadder og har fornylig været i Thailand og set og rørt ved havskildpadder. Ifølge gammel tro får man held af at se havskildpadder i det fri. Det er lidt tosset, men jeg følte alligevel, at jeg havde brug for lidt held.

Nina står ud af toget på Fredericia Banegård og stiger op i en bus, der kører til Fuglsangcentret sammen med andre døvblinde. Nina hilser med knus og kram på de andre deltagere i konferencerummet på Fuglsangcentret. Hun siger med stemme i mikrofonen: Velkommen på Informatørkursus i dag.

Nina fortæller i en pause: Hos FDDB har vi mange forskellige medlemmer. Nogen er talebrugere, og andre bruger tegnsprog. Jeg har indopereret CI og kan både bruge tale- og tegnsprog. Jeg har valgt at blive informatør, fordi jeg synes, det er fedt at fortælle min historie og inspirere andre. Det er en slags selv-terapi.

Hjemme igen og på besøg hos en god ven, Thomas, der også bruger tegnsprog: Jeg elsker mine venner. De betyder alt for mig. Det lyder stort, men det er rigtigt.

Omkring dem sidder Thomas' kone og børn. Thomas fortæller, at han er begyndt at spørge Nina, om der er lys nok. Før ville hun ikke være til besvær, og sagde altid, at det var fint, men nu har han oplevet, at Nina brød sammen over at hun væltede en kop, og hun indrømmede, at det var svært at se. Men jeg vil jo gerne hjælpe hende, jeg skal bare vide det.

Nina fortæller, at hun blev meget rørt over, at Thomas virkelig gerne vil hjælpe, og at det ikke gør noget, at der skal tages hensyn. Nina: Erkendelsesfasen er virkelig svær. Jeg har erkendt, at jeg har Usher, men nu skal jeg lære, hvordan jeg lever med det. Erkendelsesfasen er præget af angst og sorg. Påvirker det mit forhold til venner og familie? Jeg håber på en god fremtid med de rigtige hjælpemidler og med forståelse fra andre mennesker. Men jeg er også bekymret: Kan jeg finde en kæreste, der kan rumme mig og mine vanskeligheder? Jeg tænker på, om jeg skal leve alene, men jeg håber, at kærligheden finder vej igen. Jeg prøver bare at leve mit liv, som det er her og nu, for jeg ved ikke, hvordan det ser ud i morgen.

Du kan læse mere om at leve som døvblind på Døvefilms temaside om døvblindhed her

Læs flere nyheder...

 

 

Webdesign og udvikling / SYNERGI

Læs mere om FDDBs persondatapolitik ved at klikke her
Læs mere om FDDBs brug af Cookies på hjemmesiden her

LUK