Jackie er 32 og døvblind - men hvis han fik tilbuddet om at kunne se og høre i morgen, ville han takke nej

Interview med døvblinde Jackie

Link til interview på Facebook

Facebook-tv-kanalen ’BUTTERFLIES – Vi giver historierne vinger’ udsendte 23. december et 20 minutter langt interview med bestyrelsesmedlem i FDDB, Jackie Lehmann Hansen. ’Butterflies’ er en anderledes tv-kanal på Facebook, som laver tv, journalistik, podcast, ord og fotos om og med mennesker som dig og mig. Butterflies har skiftet navn fra ’Stories under the Moon’. Interviewet foregår hjemmefra via en online-computerforbindelse. 

Tekstversion

Jackie: Jeg opdagede faktisk mit dobbelte sansetab, da jeg var 16 år. Jeg har altid gået på døveskole og lært tegnsprog, for man troede ikke, at jeg ville få et verbalt sprog. Men så opdagede man, at jeg havde en øjenlidelse oveni, så jeg faktisk kan blive blind. Dengang var det ikke så stor en udfordring. Det er det blevet sidenhen, for det er noget, der bliver dårligere med tiden. Jeg har lært at håndtere det og fundet en balance i mit liv. Jeg er etableret og ved, hvilken vej det går. Jeg er også blevet meget engageret i Foreningen Danske DøvBlinde og føler mig som en rollemodel for andre. Samtidig har jeg kontaktperson, som er mine øjne og ører, når jeg skal steder hen, hvor jeg ikke har været før.

Interviewer: Hvor meget syn og hvor meget hørelse har du?

Jackie: Det er svært at definere, hvor meget hørelse, man har. Jeg mener, at hvis man hører omkring 110 decibel, så er man stokdøv, og jeg mener, jeg ligger på omkring 70. En normalt hørende ligger på omkring 10-20 stykker. Det er blevet dårligere med tiden. Jeg har fem graders syn. Normalt har man 180 grader. Jeg har kikkertsyn, dvs et synsfelt, der svarer til, at jeg kigger gennem hullet på en 5-krone.

Interviewer: Hvor meget kan du se i dag i praksis?

Jackie: Hvis jeg kigger folk i øjnene, så kan jeg ikke samtidig mundaflæse. Jeg er begyndt at bruge synet meget også til at kommunikere, har jeg fundet ud af.

Interviewer: Kan du arbejde?

Jackie: Ja, jeg har et fleksjob i Dansk Blindesamfund som konsulent for andre i samme situation med synet. Derudover arbejder jeg frivilligt i Foreningen Danske DøvBlinde.

Interviewer: Hvad er det for nogen udfordringer, medlemmerne har der?

Jackie: Vi har fx en kontaktpersonordning, som gør, at vi kan komme ud og være ligestillede med andre mennesker. Men der kan være udfordringer med, at sagsbehandlerne ikke helt forstår vores situation. Nogen gange kan man klare hele verden, men dagen efter kan du måske ikke klare noget, fordi du har mindre overskud. Samtidig er der stor forskel på døvblinde. Jeg kender folk, der ser bedre end mig, men klarer sig dårligere. Det handler utrolig meget om ressourcer. Og også om viljestyrke.

Interviewer: Synes du, I får hjælp nok?

Jackie: Jeg vil ikke klage. Men desværre bliver der skåret i timer rigtig mange steder for tiden, fordi sagsbehandlere ikke altid forstår, hvor lang tid ting tager for døvblinde. Fx bare at tømme en postkasse og få læst posten og finde ud af, hvad der bare skal smides ud – det kan tage 3-4 gange så lang tid for en døvblind. Vi kunne godt bruge mere hjælp.

Interviewer: Det gør det vel dobbelt så svært, at I både mangler syn og hørelse, eller hvad er det, der gør det vanskeligt?

Jackie: Ja, men døvblindhed er ét samlet handicap. Man kan ikke splitte op i, hvad der hænger sammen med synstabet, eller hvad der hænger sammen med høretabet. Det blander sig sammen for døvblinde. Mister man den ene del, kan man som regel kompensere med den anden, men det kan man ikke som døvblind, og det gør det svært for andre at forestille sig.

Interviewer: Bliver man ikke også nemt isoleret og ensom?

Jackie: Det kan vi takke vores kontaktpersoner for, så det ikke er så slemt, men der er kommuner, der gerne vil skære over halvdelen af borgernes kontaktperson-timer, og det vil give en situation, der kan blive slem, også psykiatrisk set. Jeg tror ikke, man tænker over de menneskelige konsekvenser, det vil have. Vores stærkeste mærkesag er simpelthen at bryde isolationen for døvblinde.

Interviewer: Kan du fortælle om din egen hverdag med de udfordringer, du har?

Jackie: Min hverdag ser meget ud som alle andres. Men jeg har mange hjælpemidler, fx et fjernsyn, der er connected direkte til mit høreapparat. Jeg passer min arbejdstelefon fra kontoret, hvor jeg har et program på pc, der forstørrer skærmen. Og så har jeg personlig assistent ansat til at være mine øjne og ører. Min hverdag ser ikke så anderledes ud end alle andres, men det er nok også fordi jeg prøver at indrette mig, så det ligner alle andres. Jeg vil heller ikke have, at min partner skal lide under mine handicaps.

Interviewer: Er der noget, du ikke kan gøre pga dine handicaps?

Jackie: Jeg kan fx ikke køre bil, og det sætter en begrænsning på bevægelsesmulighederne. Heldigvis har vi gennem Dansk Blindesamfund fået bevilget individuel handicapkørsel for svagsynede borgere, og det hjælper. Jeg kan ikke færdes på egen hånd på nye steder. Jeg kan ikke orientere mig i større butikker, så jeg går altid til den lokale købmand. Ellers bliver jeg for udmattet.

Interviewer: Er der sket meget på hjælpemiddelområdet i din tid – hvordan så det fx ud for 10 år siden?

Jackie: Den største ting er nye høreapparater, der streamer lyd direkte fra min iPhone. Før kunne jeg ikke høre i telefonen. Hjælpemidler udvikler sig hele tiden, fx forstørrelsesprogrammer, skærmlæsere og meget andet, der nu findes som apps. Også lydbøger kan man streame direkte, før var det kun gennem store apparater. Der sker meget. Der findes også fx en farvetester som app, så telefonen kan fortælle, hvad farve tøjet er.

Interviewer: Så det er nemmere at være døvblind i dag end for 30 år siden?

Jackie: Helt sikkert. Men noget der kan sætte os bagud er den digitalisering, der er i gang for tiden. Mange handicapgrupper og i særdeleshed døvblinde bliver glemt i disse digitale tider. For dem er det ikke nemmere. Og ofte bliver nye versioner af fx Windows ikke udgivet i første omgang for kompenserende hjælpemidler, og så føler man sig bagud igen.

Interviewer: Hvor mange i DK har det handicap, du har?

Jackie: I vores forening er der ca. 500 medlemmer, men statistisk set skulle der være omkring 15.000.

Interviewer: Hvor er de andre henne?

Jackie: Godt spørgsmål. Det er ikke alle, der kender foreningen, og der er også nogen, der slet ikke er klar over, at de har et dobbelt handicap. Vi har fx været ude med kampagner på plejehjem, og der viser det sig nogen gange, at demente ikke er demente, men bare ikke kan se og høre og derfor svarer i øst, når der bliver spurgt i vest. Der er fokus på i vores forening at se på, hvordan vi kan finde endnu flere, og hvordan vi kan hjælpe endnu flere.

Interviewer: Det må være forfærdeligt at blive antaget for at være dement, bare fordi man ikke kan se og høre.

Jackie: Bestemt. Jeg har selv bl.a. været ude og holde foredrag på sosu-skoler for at fortælle, hvad det er, man skal lægge mærke til hos ældre døvblinde.

Interviewer: Du er 32 år, og dit handicap blev opdaget, da du var 16. Hvordan vil du beskrive dit liv nu – er det et godt liv, du har?

Jackie: Jeg har et fantastisk liv. Jeg kunne ikke ønske mig et bedre liv. Hvis man kunne stoppe udviklingen af min sygdom, så ville jeg blive glad, men hvis jeg blev tilbudt at få synet og hørelsen helt tilbage, så ved jeg ikke, om jeg ville tage imod det, for man vænner sig jo også til at indrette sit liv efter, hvordan ens situation er nu. Og det er en stor del af éns identitet. Man kan sammenligne det med, at hvis man tilbød en person fra 1800-tallet at komme op i vores hverdag, så ville de blive sindssyge og skizofrene, fordi udviklingen er gået så stærkt. Skulle jeg få normalt syn og hørelse igen, så ville der nok være en sorg-proces, jeg skulle igennem, for som min kæreste sagde forleden til mig: Hvad skulle du lave, hvis du ikke var døvblind? Du kunne ikke være ansat i Dansk Blindesamfund, og du kunne ikke sidde i hovedbestyrelsen i døvblinde-foreningen, og de ting er jo hele mit liv. Det skulle så laves om.

Interviewer: Så hvis du i morgen ved et trylleslag fik at vide, at du kunne få dit fulde syn og din hørelse, så er du ikke sikker på, at du sagde ja tak.

Jackie: Så er jeg sikker på, at jeg ville sige nej, for jeg har ambitioner på døvblindes vegne. Der er et par sager, jeg skal ud og kæmpe for, inden jeg får syn og hørelse tilbage (smiler).

Interviewer: Hvordan er det med forskning?

Jackie: Da jeg var 16 og fik min diagnose, fik jeg at vide, at man nok inden for 10 år ville kunne stoppe udviklingen. Men nu står jeg her 16 år senere, og der er ikke sket det store inden for behandling. Folk med Retinitis Pigmentosa, som også er en følgesygdom til min sygdom usher, kan vist nu om dage få behandling med stamcelle-terapi og chip i øjet og få synet tilbage, så der foregår noget. Der er en dansker med i et forskningsprojekt, som foregår i England. Usher rammer både syn og hørelse. RP rammer kun synet.

Interviewer: Er der noget, som seende og hørende kan gøre anderledes over for personer med handicaps?

Jackie: Man skal bare gøre som man altid har gjort. Hvis man møder en døvblind, så skal man ikke please den person, men man skal vide, at døvblinde kan meget mere, end man tror. Jeg er fx lige blevet Danmarks første døvblinde jumping fitness-instruktør. Hvem havde troet det? Har man styrken, så kan man en masse. Man skal ikke pakkes ind i bomuld og plastik.

Interviewer: Bliver man nemt pakket ind i bomuld?

Jackie: Ja, der sker meget misforstået omsorg. Men så lærer man heller ikke noget. Der er for mange curling-forældre, men børn er jo nødt til at prøve noget, også selvom det kan gå galt. Døvblinde børn bør prøve sig selv af. Jeg fik ikke lov at gå op i tysk og engelsk, fordi jeg var døv. Men siden på HG har jeg taget fagene og fået 7 og 9, så jeg kunne jo godt. Hvis man bliver pakket for meget ind, så kommer man aldrig ud og bidrager til samfundet. Det kæmper jeg meget for – at der bliver større tiltro til både døvblinde og til handicappede børn generelt. Ellers ender man måske på en førtidspension.

Interviewer: Tak for din tid, og tak for de gode høreapparater, der gør, at jeg kunne høre dig.

Designed by Synergi Reklamebureau Webbureau

Læs mere om FDDBs persondatapolitik ved at klikke her
Læs mere om FDDBs brug af Cookies på hjemmesiden her

LUK